【新闻】人大代表刘改革创新：应加快罕见病立法推动“孤儿药”研发

本篇文章534字，读完约1分钟

长期以来，中国罕见患者的治疗药物基本依靠进口，国家对罕见疾病的治疗费用没有保障政策。 关于“孤儿药”的研究开发，我国的相关立法还不完善。 两会期间，全国人民代表大会代表、四川省商会副会长刘改革创新呼吁我国应加快罕见的疾病立法，推进“孤儿药”的研究开发。
根据刘改革创新，根据世卫组织标准，罕见疾病种类达6000—8000种，包括血友病、丙酮病、结节性硬化症等。 “孤儿药”是用于预防、治疗和诊断罕见疾病的药品。

刘改革创新表明，中国缺乏比较“孤儿药”的特殊筛选机制，因此我国基本药物目录、医疗保险药物目录中“孤儿药”的数量较少，医疗保险目录对“孤儿药”补偿性支付的比例也不高。 目前我国罕见疾病患者的治疗药物基本依靠进口，国家对罕见疾病的治疗费用没有保障政策，通常患者家庭不能负担治疗费用，税收扣除、登记批准费免除、市场垄断权、单独定价、支持医疗保险

刘改革创新借鉴发达国家的经验，建立了“孤儿药”认定制度，以此认定为孤儿药登记审查的预处理，呼吁认定者可以得到特别的审查认可等相应的优惠政策。 许多人联合科研激励政策和产业政策吸引“孤儿药”的研究开发，他联合卫生、药监、科技、财政等多个部门，设立了专业基金，帮助原创性“孤儿药”的研究开发，海外专利过期的“孤儿药”